APROVECHAR EL MOMENTO Y REINVENTAR NUESTRAS VIDAS
Los cambios que el mundo comenzó a experimentar provocados por el COVID 19 han tenido un impacto global. Cada uno de nosotros se enfrenta a diario a situaciones y desafíos de aspectos fundamentales relacionados a la salud, la economía, la educación y la socialización. El aislamiento que parece ser la mejor protección contra la amenaza de propagación del virus es una solución difícil para los seres humanos, que somos sociales por naturaleza.
Para las personas con sordoceguera, cuyas vidas están conectadas con el mundo a través del contacto físico, estos efectos se multiplican. Deafblind International, a través de una nota de su presidente, Frank Kat, nos invita a encontrar formas de comunicarnos y permanecer juntos. Frank Kat nos dijo que “Deafblind International tiene como objetivo unir y conectar a personas con sordoceguera, padres, maestros, cuidadores, terapeutas e investigadores. La comunicación es crucial en estos tiempos, por eso los invito a usar nuestras redes: Facebook, página web, Instagram, Twitter u otros canales». Esas palabras nos permitieron ver una gran oportunidad para generar espacios para compartir y nutrir nuestras prácticas con el fin de ofrecer las máximas posibilidades en un momento que requiere grandes cambios en nuestros hogares, comunidad y en todo el mundo. Así es como se creó nuestro grupo de Coronavirus en Facebook.
Al revisar los mensajes y compartirlos en este trabajo, reafirmamos que nuestras experiencias compartidas resuenan por encima de las barreras del idioma, la geografía y la cultura. Gran parte de estos mensajes fueron compartidos por familias, personas con sordoceguera, profesionales y organizaciones. Vimos como la gente encontraba información, apoyo y consuelo en este sitio y hemos querido capturar algunas de las ideas y lecciones que han surgido.
EXPERIENCIAS CON LA VOZ DE LAS PERSONAS CON SORDOCEGUERA
“Estoy luchando por vivir la vida a pesar de las dificultades” (Nitin Taneja)
Hay muchos grupos internacionales que comparten información y crean conciencia sobre la población con sordoceguera y el COVID 19. A pesar del difícil momento que estamos viviendo hemos sido capaces de unirnos y crear un grupo para compartir experiencias entre profesionales, familia y niños / jóvenes/ adultos con sordoceguera de todo el mundo.
Temas como: cocinar, lavar la ropa, la escritura, la comunicación y el lenguaje, son solo algunas de las áreas donde esta maravillosa comunidad ha compartido experiencias, pensamientos, logros y preocupaciones.
También hemos aprendido sobre las preocupaciones de jóvenes y adultos con sordoceguera, ya que comparten como su proceso de comunicación esta “en riesgo” porque “necesitan cercanía táctil para comunicarse”.
Asimismo, son conscientes que a nivel sanitario son considerados “población en riesgo”. Y a pesar de esto, nos hacen saber que no están agachando la cabeza. Son una comunidad acostumbrada a luchar y no dejarse llevar por la primera frustración. Han dicho cosas como “tenemos que usar este tiempo sabiamente” y “debemos aprovechar el momento y reinventar nuestras vidas”.
Una de las estrategias que han desarrollado esta maravillosa comunidad son cuestionarios que ayudan a identificar las necesidades, experiencias y preocupaciones de personas con sordoceguera en el mundo. Es sorprendente darse cuenta de que sus necesidades son similares a pesar de que provienen de lugares muy diferentes.
Una de las palabras clave es ADAPTACIÓN. Esto implica buscar y encontrar diferentes formas de comunicarse, diferentes maneras que se suman a las estrategias utilizadas hasta ahora. Además, significa tener la tecnología como una herramienta para crear y compartir información, experiencias y recursos y utilizarse en el mundo de la sordoceguera.
Zamir compartiendo su historia.
EXPERIENCIAS DE GRUPOS DE FAMILIA
“La familia es un espacio para construir la libertad en la diversidad, donde todo es posible cuando creemos y damos oportunidades”. (María Verónica Cajal )
Las familias que tienen a sus hijos viviendo en residencias han compartido lo difícil que ha sido no poder verlos, como así también para la propia persona con discapacidad. Ha habido un cambio importante en la interacción con el personal; ahora principalmente se realiza vía whatsapp, mail, llamadas telefónicas y videollamadas donde se comparten los cambios que se implementan en el funcionamiento de cada residencia y servicio.
Por ejemplo, una residencia creada en Holanda por padres de personas con sordoceguera habla de algunas adaptaciones que han hecho para afrontar estos nuevos tiempos creando diferentes actividades como trabajar con palos de madera de 1 ½ metro y decorarlos; otra actividad es que crearon maquetas de negocios para que la persona con sordoceguera conociera cómo se cambió el interior de los mismos debido a los protocolos existentes a raíz del COVID 19.
Las familias, a su vez, se mantienen involucradas con los centros apoyándolos de todas las formas posibles: participan creando materiales como mascarillas, y los apoyan en la búsqueda de recursos económicos para el mantenimiento institucional.
Otro punto muy interesante que han compartido las familias es la mejora en la integración familiar; con todos en casa, todos los miembros están participando en actividades que involucran a la persona con sordoceguera. Esto ha tenido un impacto muy significativo, particularmente para aquellos miembros de la familia que anteriormente estaban menos involucrados con el miembro que tiene una discapacidad. Las familias comparten cómo intentan mantener la rutina y lo difícil que les está resultando explicar a sus hijos el por qué tienen que quedarse en casa, no salir ni ir a la escuela. “Es un desafío poder mantenerlos activos en casa”
Las familias nos dicen que reciben consejos de las escuelas para realizar actividades en casa y algunos programas también brindan información a los hermanos. Algunos padres comentan sobre cómo han aprendido de los programas de capacitación que se anunciaron y compartieron en Internet, por ejemplo: World Blind Union y otras organizaciones. Describen que la situación actual les da la oportunidad de aprender y hacer un mejor trabajo. Otras familias, que no contaban con recursos tecnológicos, dependen de que los servicios envíen tareas o materiales a sus hogares.
También aprendimos de la increíble fuerza y generosidad de las familias que se unen y trabajan en solidaridad. El Grupo de Familias Inclusivas de Venezuela utiliza las redes sociales y la comunicación virtual para orientar a las familias. Formaron dos grupos de whatsapp que incluyen profesionales, personas con discapacidad y familias y todos los jueves desde abril de 2020, diferentes personas compartieron ideas, conocimientos y perspectivas sobre temas que van desde el manejo del estrés y la ansiedad hasta ¡familias bailando Zumba! Los grupos cuentan con más de 400 miembros de muchos países que continúan participando activamente hasta la fecha.
Morita jugando con su hermano
EXPERIENCIAS PUBLICADAS EN REDES SOCIALES
Lo que se inició como informes de noticias sobre eventos en un país extranjero, de repente comenzó a aparecer en los titulares de muchos países y antes de que comprendiéramos completamente lo que estaba sucediendo, ¡una pandemia se extendió por todo el mundo! Los periódicos, la radio, la televisión y, por supuesto, Internet, se han inundado de información, recursos y explicaciones. Gran parte de la información no estaba disponible y la mayoría no respondía a las preguntas y preocupaciones de las personas con sordoceguera y sus familias. Por lo tanto, un aspecto muy importante del Facebook Coronavirus Group es la posibilidad de que las personas compartan recursos que son relevantes y que les han resultado útiles.
Las pautas para protegerse en general, así como qué esperar y cómo prepararse para las pruebas o la hospitalización son puntos que se crearon con un profundo conocimiento de la realidad de ser una persona con sordoceguera, en un mundo donde, las personas que brindan servicios en situaciones críticas y de de emergencia probablemente no estén sensibilizadas ante sus necesidades.
En pleno proceso de cambio para todos, ha sido útil para las personas con sordoceguera, sus familias y sus proveedores de servicios, ver discusiones sobre temas como el compromiso seguro con los mediadores / guías intérpretes o cómo lidiar con la pérdida.
Familias, cuidadores y profesionales que se preguntan cómo explicar la situación a su hijo con sordoceguera; cómo ayudarlos a aceptar las nuevas reglas sobre el contacto físico, el uso de mascarillas o a ver a las personas con las mascarillas y entender por qué sus rutinas han cambiado tanto, pueden acceder a este sitio para ideas e información.
Aportar la información esencial disponible en formatos accesibles para todos ha sido un gran beneficio de esta página. Esto es visible en la rapidez con la que se descargaron y tradujeron o adaptaron las páginas para satisfacer las necesidades individuales.
Un beneficio inesperado de la pandemia ha sido la atención prestada desde la prensa convencional. El desafío particular de ser una persona con sordoceguera en medio de esta crisis, que requiere un distanciamiento social y físico, ha captado la imaginación de varios reporteros y han aparecido artículos de noticias en todo el mundo.
A menudo, se comparten interesantes experiencias en primera persona y, por primera vez, la diversidad y el extraordinario espíritu de esta comunidad se hacen visibles para la comunidad en general.
La creación y el intercambio de recursos es uno de los grandes beneficios de esta pandemia. Desde la planificación de las visitas al hospital hasta el manejo del estrés, desde el manejo del cambio hasta la enseñanza de nuevas prácticas de salud; las pautas generadas seguirán siendo un gran recurso para esta comunidad.
Experiencia vivida
Las propias familias y personas con discapacidad han compartido su experiencia vivida. El sitio tiene muchas publicaciones que nos brindan la oportunidad de comprender mejor las barreras, las fortalezas y las habilidades de las familias y las personas con sordoceguera.
Melani y su mamá Carina participando de la clase del Día de la Bandera, vía Zooom.
Conclusión
El intercambio en todas las publicaciones hace visible la increíble creatividad, fuerza y profunda sabiduría de este grupo. Las personas con sordoceguera comparten sus vidas, sus pensamientos y sus sentimientos con honestidad y apertura, permitiendo que otros aprendan de sus experiencias.
Las familias demuestran su propia capacidad para crear soluciones. Naturalmente, reestructuran su entorno, crean estrategias de comunicación y encuentran recursos de las personas y las cosas que los rodean.
Los vínculos dentro de las familias y entre los profesionales, las organizaciones, las personas con sordoceguera y las familias crecen a medida que todos enfrentamos el desafío continuo. El sitio contiene ejemplos de cómo cada uno se ha adaptado a esta nueva realidad, mostrando una fuerza esencial de espíritu que es inspirador.
Como profesionales de diferentes partes del mundo, hemos aprendido y crecido como individuos leyendo y compartiendo a través de este maravilloso grupo de personas. DBI nos ha enriquecido nuevamente, al promover la unión incluso en estas circunstancias adversas al permitirnos compartir nuestras propias realidades y experiencias con los demás. Hemos aprendido cómo las personas con sordoceguera, las familias y su entorno atraviesan este tiempo COVID… y en ocasiones incluso disfrutan de la vida.
Graciela Ferioli, Miembro de la Comisión de Comunicación
Yvette Gallegos, Embajadora de la Comision de Comunicación
Namita Jacob, Embajadora de la Comisión de Comunicación
Eugenio Romero Rey, Miembro de la Comisión de Comunicación
«Deafblind International tiene como objetivo unir y conectar a personas con sordoceguera, padres, maestros, cuidadores, terapeutas e investigadores».
